Over Kate

Ons verhaal

Op 7 juni is onze Kate geboren. Zwangerschap ging goed geen vuiltje aan de lucht alleen dan dat ze rond de 33 weken echo zagen dat haar hoofdje aan de kleine kant was. Maar na een uitgebreide echo in het ziekenhuis werden we naar huis gestuurd niks aan de hand. Klein hoofdje ach dacht ik dat perst er lekker makkelijk uit ja toch. Verder geen aandacht meer aan besteed.

Tot dat Kate een maand of 3 was en bij het consultatiebureau werd gezegd dat haar hoofdje klein was. Dat was verder niet erg maar dan moet ze wel de curve volgen maar dat deed ze dus niet meer. Ze begon steeds meer af te wijken en dus gingen de bellen rinkelen want waarom groeit haar hoofdje niet???

En dus naar het ziekenhuis en omdat haar fontanel nog open was eerst een echo gedaan, twijfel . Dus een ct scan, nog steeds twijfel en dus doorgestuurd naar het Sofia kinderziekenhuis. Daar hebben ze het hele arsenaal aan onderzoeken op haar losgelaten. Je zou zeggen zielig voor Kate maar Kate is gek op aandacht toen al. Dus die vond het prachtig die aandacht van alle dokters. Ze werden allemaal begroet met haar mooie lach. Op dag 4 stond de MRI gepland in de ochtend want dan zouden we ’s middags de uitslag krijgen, Als ze wat konden zien. Inmiddels was Kate 6 maanden en begonnen wij ook te twijfelen want ze liep behoorlijk achter in haar ontwikkeling. Toen de arts die middag kwam kon ze alleen maar vertellen dat Kate haar hersens niet gesplitst waren in twee hersenhelften en dat haar hersenbalk maar voor de helft is aangelegd.

Dat was de eerste keer dat wij braken. De wereld verdween onder onze voeten. Met die informatie totaal verbijsterd gingen we naar huis, 20 december was dat, de daarop volgende feestdagen waren op zijn minst gezegd vreemd.

Op 8 januari zou de arts ons terug bellen met de uitleg en eventueel nog meer uitslagen van alle onderzoeken. Als een zombie liep ik rond die dag nergens heen zonder telefoon. En dan gaat uiteindelijk de telefoon… De neuroloog een super aardige vrouw heeft ons alles in Jip en Janneke taal uitgelegd. Holoprocencefalie????? Wat? WTF is dat? Ze zou ons de uitleg mailen en als we dan nog vragen hebben konden we altijd terug bellen.

En toen begon voor ons 2014…

Kate met bloemen

Wat een jaar was dat zeg. Verbijstering, shock, acceptatie , dealen met de situaties. Maar ook blijdschap want na maanden oefenen kon Kate van haar rug naar haar buik draaien, gejuicht alsof we wereld kampioen waren. Maar dan komen de vragen. Gaat ze lopen,? Gaat ze praten? Naar welke school gaat ze? Moeten we verhuizen? Enz. Als moeder wil je alles weten maar met een kindje als Kate is alle vanzelfsprekendheid weg. Niks is meer vanzelfsprekend, niks. Voor een ander kind is het vanzelfsprekend dat het gaat zitten, staan, lopen, naar school gaat enz. Maar voor een kindje met HPE is niks vanzelfsprekend. En dat was echt even moeilijk, heel moeilijk om mee om te leren gaan. Maar zodra je dat accepteert en gaat leven van dag tot dag dan krijg je rust en ga je weer genieten en weer slapen, ook heel belangrijk ;-).

Ik ben zo trots op ons gezin en op mijn familie hoe snel we dit hebben geaccepteerd.

Wij hebben nog een soort van geluk met Kate want Kate is nooit ziek ( even afkloppen). Tuurlijk pakt ze een griepje of een verkoudheid mee maar buiten dat is ze nooit ziek. Ok ok ze heeft wel epilepsie en reflux maar omdat die onder controle zijn met medicijnen vergeet ik dat wel eens. We geven haar in de ochtend en in de avond medicijnen daarvoor maar verder merken we van de epilepsie helemaal niks. En de reflux soms geeft ze wat over maar dat is allemaal te overzien. We hebben zelfs met de neuroloog afgesproken wanneer Kate volgend jaar Augustus/september nog steeds aanval vrij is van de epilepsie dat we dan toch gaan proberen de medicijnen af te bouwen. Mega spannend, daar zou ik 2 jaar geleden dan nu al slapeloze nachten van hebben gehad, inmiddels heb ik geleerd dat niet te doen. Jezelf niet druk maken over dingen die je niet zelf in de hand hebt.

Copyright Stichting HoPE4Kate. De informatie op deze website is zorgvuldig samengesteld. Toch is het mogelijk dat de bepaalde informatie onvolledig is, na verloop van tijd verouderd of niet meer correct is. Aan de inhoud van deze website kunnen geen rechten worden ontleend.